Alette Tangenberg: “Ergens in je hoofd zit tinnitus, het moet ontdekt worden waar”

Alette Tangenberg is 59 en woont in Hengelo. Ze werkte bij afdeling opleiding en ontwikkeling van een zorgorganisatie en gaf daar onder andere les aan medewerkers. “Die cursussen ontwikkelden we zelf, maar sinds mijn tinnitus lukte het lesgeven niet meer”. Alette heeft zich laten omscholen en werkt nu op de financiële administratie. “Dat omscholen was heel pittig, want ik kan me vanwege de tinnitus moeilijk concentreren. Ik werk gemiddeld twee dagen thuis en twee dagen op kantoor. Daar zit ik dan met zes mensen. Als iedereen er is gaat mijn tinnitus als een gek omhoog.”

Wanneer had je het voor het eerst?

Op 19 september 2014 was de tinnitus er ineens. Ik had voor mijn dochter een afspraak gemaakt met de huisarts. Op onze overloop begint ze tegen me te praten en ik dacht: wat een lawaai is het hier, al die vliegtuigen! En wat praat zij zacht. Toen ik dat hardop zei, antwoorde mijn dochter: “Mam, ik praat net zo hard als anders en er zijn geen vliegtuigen.” Een paar minuten later waren we samen bij de huisarts en toen bleek ook dat ik aan de rechterkant niks meer hoorde en dat het lawaai in mijn hoofd zat.”

Klinkt jouw tinnitus altijd hetzelfde?

Nee, het is afhankelijk van hoe rustig ik ben, of ik goed heb geslapen, of ik stress heb op het werk of privé. Soms dempt het iets, maar het is altijd best heftig aanwezig. Als het heftig is, heb ik ook heel veel hoofdpijn.

Is het erger geworden eigenlijk in de loop der jaren?

Ja, ik heb nu naast het snerpende geluid van een F16 aan de rechterkant en de zware bromtoon van een vliegtuig met propellers boven in mijn hoofd ook andere geluidjes die nog wel komen en gaan, zoals een sonar van een duikboot en de morse seinen. Een soort SOS. Aan de linkerkant heb ik regelmatig een testbeeldgeluid in mijn oor.

En er bestaan wel therapieën om ermee om te gaan. Heb je dat wel eens gedaan?

Ja, ik heb verschillende therapieën gevolgd. Ik heb ook aan onderzoeken meegedaan, maar dat brengt mij tot nu toe niets.

Waarom denk je?

Ik ervaar door de therapieën geen verlichting van de tinnitus die blijft hetzelfde, waardoor het verstaan moeilijk blijft. Ik heb op het werk hulpmiddelen die de collega’s kunnen gebruiken. Die willen dat ook wel, maar de apparatuur werkte niet goed. Het ruiste erg. Het ging via een bandbreedte die verkocht was. Ik heb dus een tijdje op de verkeerde bandbreedte gezeten. Gelukkig heb ik sinds kort nieuwe apparatuur die het geluid helder versterkt.

Wat zou voor jou dan een oplossing zijn?

Ergens in je hoofd zit die tinnitus en dat moet ontdekt worden waar die zit. Het staat allemaal nog zo in de kinderschoenen! Het zou mooi zijn als er een behandeling komt: in de vorm van een tablet of misschien een operatie. Of hulpmiddelen die je echt op weg helpen. Wat ik nu heb, doet niks aan de tinnitus. Die blijft gewoon gillen.

Hoe zie jij je toekomst verder?

Ik ga wel ontdekken hoe mijn leven met tinnitus eruit gaat zien. Ik het wel drie keer een moment gehad dat het te zwaar werd. Op de dag dat ik definitief de diagnose kreeg was er net een nieuwsbericht over een vrouw van in de veertig die euthanasie had gekregen omdat ze het leven met tinnitus niet meer aan kon. Ik wil gewoon een fijn leven hebben en daar vecht ik voor!

Geen onderzoek. Geen oplossing.

Met een donatie steun je het Oorfonds. Doneren kan vanaf elk bedrag, klein of groot. Je zit verder nergens aan vast. Iedere bijdrage helpt om meer onderzoek naar oplossingen van oorproblemen mogelijk te maken!