DFNA9

DFNA9 is een erfelijke vorm van gehoor- en evenwichtsverlies. DFNA9 is een zeldzame genetische aandoening. Het wordt veroorzaakt door mutaties in het COCH-gen. Mensen met DFNA9 ervaren meestal progressief gehoorverlies dat begint in de vroege volwassenheid.

Hoe vaak komt DFNA9 voor in Nederland?

DFNA9 komt met name in (zuid-) Nederland en (vlaams) Belgie voor. Exacte getallen zijn er niet, maar naar verwachting gaat het om 1500-2500 mensen.

Meer informatie over DFNA9

DFNA9 kent een actieve patienten vereniging genaamd De Negende van…

Wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9

Wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9 omvat verschillende aspecten:

Genetische oorzaken: Onderzoek richt zich op het identificeren en begrijpen van de specifieke mutaties in het COCH-gen die verantwoordelijk is voor DFNA9. Dit kan leiden tot een beter begrip van de genetische mechanismen achter het gehoorverlies.

Diagnostische methoden: Onderzoek richt zich op het verbeteren van diagnostische methoden om DFNA9 nauwkeuriger en eerder te identificeren. Tevens om meer artsen bekend te maken met DFNA9.

Behandelingsopties: Er wordt gezocht naar mogelijke behandelingen voor DFNA9, hoewel er op dit moment geen genezing is. Dit omvat onderzoek naar gentherapie, medicamenteuze benaderingen en andere interventies om het gehoor- en evenwichtsverlies te vertragen of te verminderen, zoals een VCI ( Vestibulair Cochleair Implantaat).

Ondersteuning en kwaliteit van leven: Naast medische behandelingen, wordt onderzoek gedaan naar manieren om de ondersteuning en kwaliteit van leven van mensen met DFNA9 te verbeteren. Dit omvat revalidatieprogramma’s, psychosociale ondersteuning en educatieve middelen.

Geen onderzoek. Geen oplossing.

Met een donatie steun je het Oorfonds. Doneren kan vanaf elk bedrag, klein of groot. Je zit verder nergens aan vast. Iedere bijdrage helpt om meer onderzoek naar oplossingen van oorproblemen mogelijk te maken!