Fleur: “Er is meer onderzoek nodig, genezing staat nog niet tussen mijn opties”

Fleur van Puijenbroek woont in Zwolle. Vijf jaar geleden begon ze aan haar nieuwe baan als commercieel manager in de arbeidsbemiddeling. Al snel merkte ze dat ze moeite had met bellen. “Ik stuurde mijn telefoon terug naar het hoofdkantoor met de mededeling dat ik een nieuwe wilde omdat er geen goed geluid meer uitkwam.” Toen ze een andere telefoon kreeg, bleef het probleem.

“Een jongen uit mijn team zei: ‘Fleur, geeft die telefoon eens hier. Wij merken het in het team al langer. Volgens mij ligt het niet aan die telefoon.’ Ik had het op alle andere vlakken nog niet eens door dat ik minder hoorde. Ik gebruikte mijn telefoon zo veel. Ik besloot naar de huisarts te gaan. Ik dacht: ik laat mijn oren uitspuiten. Ik was dertig jaar oud. Dat ik slechthorend was, was voor mij geen optie.”

Wat zei de huisarts?

“Hij heeft toen in mijn oren gekeken en zei dat het er allemaal schoon uitzag. Hij raadde mij aan naar kno-arts te gaan voor een onderzoek.”

Wat gebeurde er bij de kno-arts?

“Ik moest testen doen. Bij de woordentest kwam bij mij voor het eerst het besef ‘oei, dit is niet goed’. ‘Hoi’, ‘mooi’, ‘looi’, ‘gooi’, voor mij leek het continu hetzelfde woord. Ik kan me verder niet meer zoveel herinneren van die afspraak, waarschijnlijk van de schrik. Ik kreeg daarna al snel te horen dat ik plotsdoof was. Er was een breuk in mijn zenuw die de verbinding met mijn hersenen maakt. En dat bij beide oren.”

Met de diagnose plotsdoofheid besloot je hulp te gaan zoeken?

“Ja, ik ben via het audiologisch centrum met een sociaal-maatschappelijk werker gaan praten. Verdriet overheerste, het is een rouwproces. Ik besloot het zo werkbaar mogelijk te maken en ging naar de audicien. Bij de eerste audicien waar ik kwam, voelde ik mij slecht behandeld. Mijn emoties boeiden ze niet. ‘Je hebt gewoon een goed apparaat nodig, hier, doe dit maar in je oren en veel plezier.’ Zodra ik de deur uitliep schrok ik me kapot van de geluiden op straat. Gelukkig ben ik verder gaan kijken en daarna bij een heel prettige audicien uitgekomen.”

Wat doet het slechter horen met jou?

Nog steeds heel erg veel, moet ik toegeven. Het ergste is dat ik mij niet meer veilig voel. In de breedste zin van het woord. Dat betekent ook: sociaal niet veilig. Ik ben een heel extravert persoon, altijd onder de mensen, hou enorm van drukte en dollen met mensen. Ik vind het nu echt niet fijn meer in een grote groep, omdat ik het niet kan volgen. Ik krijg de grappen niet meer goed mee. Ik denk regelmatig dat het over mij gaat. Ik voel me dan ook vaak buitengesloten. Aan de ene kant omdat ik een gesprek niet meekrijg, maar ook omdat mensen om mij heen dingen leuk vinden die ik niet leuk meer vind.”

Je voelt je buitengesloten, hoe bedoel je dat?

“Zoals bijvoorbeeld met vriendinnen naar een dinershow gaan. Iedereen vindt dat helemaal leuk en ik denk: echt, wat ga ik daar nou doen? Een paar jaar geleden vond ik dat fantastisch. Ik zie mezelf niet meer meegaan, want ik kan de hele avond met niemand praten. Je doet in gezelschap niet meer mee en dat is simpelweg niet leuk. Ook dat zorgt ervoor dat ik me buitengesloten voel.”

“Maar het is ook de veiligheid op straat. Ik loop graag hard, maar een bellende fietser achter mij die hoor ik echt niet. Of ik nou een gehoorapparaat in heb of niet. Dat maakt echt niet uit. En vervolgens word ik scheldend ingehaald. Scooters, als de wind verkeerd staat, hoor ik inmiddels ook niet meer. Gelukkig gaan de mensen die mij goed kennen vanzelf aan mijn buitenkant lopen.”

Wat zou voor jou een oplossing zijn?

“Nou ja, het is inkoppertje, maar er is meer onderzoek nodig. Genezing staat nog niet tussen mijn opties. Er wordt al vijf jaar alleen gezegd, ‘je moet een manier vinden om ermee te leren leven’. In de tussentijd moeten we wel blijven werken aan de verbetering van hoortoestellen.”

Hoe zie jij je toekomst met gehoorverlies? Kan je plannen maken?

“Absoluut, ik zie eigenlijk geen belemmeringen in mijn leven. Mocht mijn gehoor verder achteruit gaan, dan is voor mij waarschijnlijk een cochleair implantaat mogelijk en dat geeft iets van geruststelling. Daarbij heb ik hele lieve, begrijpende vrienden en familie. Als we met veel mensen zijn, is er altijd wel iemand die zegt: ‘niet door elkaar praten, anders kan Fleur het niet verstaan.’”

“Ik geloof daadwerkelijk dat ik alles kan. Ik doe er wel slim aan om meer rekening met zaken te houden, dan dat ik in het verleden deed. Met meer prikkels ben ik eerder moe. En een avondje doorzakken, daar heb ik twee dagen voor nodig om bij te komen.

Ik heb nog heel veel dromen en weiger die op te geven.”

Geen onderzoek. Geen oplossing.

Met een donatie steun je het Oorfonds. Doneren kan vanaf elk bedrag, klein of groot. Je zit verder nergens aan vast. Iedere bijdrage helpt om meer onderzoek naar oplossingen van oorproblemen mogelijk te maken!