Karen Rethmeier (51) is werkzaam in de culturele sector en secretaris bij het Oorfonds. Negen jaar geleden kreeg ze voor het eerst een heel heftige aanval waarbij haar evenwichtsorgaan totaal in de war raakte. “Ik kwam in een soort draaiduizeling terecht en wist niet meer wat boven en onder was. Ik moest gaan liggen, was misselijk en voelde me extreem beroerd. Die duizeling duurde een paar minuten, maar daarna duurde het nog heel lang voordat mijn evenwicht weer op orde was.”

Karen bleek de ziekte van Ménière te hebben. Een aandoening van het binnenoor die zich kenmerkt door aanvallen van duizeligheid, tinnitus, gehoorverlies en druk in het oor. “De oorzaak is onbekend, maar bij elke aanval wordt er blijvende schade aangericht. Ik heb ze nu niet meer, omdat mijn hele evenwichtsorgaan inmiddels kapot is. Ik ben niet continu duizelig, maar sta nooit helemaal stevig op mijn benen. Ik kan niet goed lopen in het donker, want het heeft ook invloed op je ogen en spieren. En als het heel hard waait, moet ik van mijn fiets stappen, want ik kan niet corrigeren. Je evenwichtsorgaan is superklein, maar het heeft grote gevolgen als daar iets mis mee is.”

Wat deed het met je toen je de diagnose kreeg?

“Ik heb er een tijd over gedaan om te accepteren wat ik had. Ik werd angstig, want ik was bang dat ik een aanval in de auto zou krijgen en dan de vangrail in zou rijden. En ik was bang dat ik zou vallen met de fiets, terwijl één van mijn kinderen achterop zat. Ik durfde op een gegeven moment ook de supermarkt niet meer in, omdat ik dacht dat ik zou omvallen tussen de schappen. Ik raakte een beetje in een isolement en kreeg paniekaanvallen. Later durfde ik weer meer dingen te doen.”

In hoeverre beïnvloedt het nu je leven?

“Het is er altijd. Behalve de slechthorendheid, het oorsuizen en de disbalans, heeft het een enorme impact op mijn energiehuishouding. Ik moet vaker rustig aan doen. Slecht horen is gewoon heel vermoeiend. In november ben ik begonnen met een nieuwe baan. Dat is hartstikke leuk, maar er komt veel op me af en dat heeft zijn weerslag op mijn gehoor en mijn energieniveau. Ik moet dus een goede balans vinden tussen werken en rust nemen. Er wordt gezegd dat er een verband is tussen oorsuizen en stress. Dat zie ik ook wel, maar je kunt niet alle stress vermijden. Of je moet je leven op een waakvlammetje zetten. Ik wil dat niet.”

Vermijd je dingen?

“In grote groepen of als ik uiteten ga, hoor ik niet zo goed. En soms is de akoestiek ergens zo slecht dat ik denk: ‘Wat doe ik hier?’ Het verandert je. Vroeger maakte ik graag snelle grappen aan tafel; nu is het momentum al voorbij voordat iets mij heeft bereikt. Bij een concert van Bruce Springsteen had ik oordoppen in, waardoor ik nauwelijks kon communiceren met de mensen met wie ik daar was. Toch wil ik alles blijven doen. Het lastige aan deze ziekte is dat ze niet weten hoe het zich ontwikkelt. Ik heb het nu aan mijn rechteroor, maar kan het ook aan mijn andere oor krijgen. Je weet gewoon niet wat er komen gaat.”

Wat zou jou en anderen kunnen helpen?

“Een prikje in het oor of een pilletje waardoor het voorbij is, maar dat zit er helaas niet in. We zouden al heel erg geholpen zijn met een betere begeleiding. Ik begrijp best dat artsen zeggen dat ze het niet weten en dat ze niks voor je kunnen doen, maar vertel dan wat er wel mogelijk is. Dat je naar de fysiotherapeut kunt voor evenwichtsproblemen of dat je met iemand kunt praten om het beter te accepteren. Het zou fijn zijn als ze het iets breder en empathischer aanpakken, want het is echt een gigantische inbreuk op je leven.‘

Hoe zie je jouw toekomst?

“Als het blijft zoals het nu is, zet ik daar mijn handtekening onder. Al heb ik soms enorme last van oorsuizen en voel ik me beroerd, ik kan hiermee leven. Het is al zoveel beter dan in het begin met die verschrikkelijke aanvallen, dus ik ga moedig voorwaarts. En alle tegenslag brengt je uiteindelijk ook iets moois. Ik luister nu veel beter naar mijn lichaam en durf eerder mijn grenzen aan te geven. Misschien ben ik over tien jaar wel helemaal doof. Ik geniet er dus maar van zoals het nu is. We gaan er met het Oorfonds voor zorgen dat er iets gedaan wordt aan oorproblemen. Wij maken dat misschien niet meer mee, maar we hebben het dan in ieder geval wel in gang gezet.”