Een aanval van draaiduizeligheid die zonder waarschuwing begint. Tinnitus die ineens harder wordt. Minder horen en een drukkend gevoel in het oor. Voor mensen met de ziekte van Ménière kunnen deze klachten het dagelijks leven behoorlijk ontregelen.
De aandoening is nog niet te genezen, maar dankzij nieuw onderzoek begrijpen wetenschappers steeds beter wat er in het binnenoor (daar waar al die haartjes zitten die geluidsgolven omvormen tot seintjes voor je brein) gebeurt en welke behandelingen wel en niet werken.
De ziekte van Ménière is een chronische aandoening van het binnenoor. In het binnenoor bevinden zich zowel het gehoororgaan als het evenwichtsorgaan. Daardoor kan de ziekte invloed hebben op horen én op het bewaren van het evenwicht.
Artsen spreken van de ziekte van Ménière wanneer iemand terugkerende aanvallen van draaiduizeligheid heeft, in combinatie met gehoorverlies en wisselende klachten zoals tinnitus of een vol gevoel in het aangedane oor.
Bij de definitieve diagnose moet het gehoorverlies met een gehoortest zijn vastgesteld. De aanvallen van draaiduizeligheid duren volgens de internationale diagnostische criteria tussen de twintig minuten en twaalf uur. Ook moeten andere mogelijke oorzaken, zoals vestibulaire migraine (migraine met draaiduizeligheid), worden uitgesloten[1].
Er bestaat nog geen eenvoudige test waarmee de diagnose met volledige zekerheid kan worden gesteld. Daarom kijkt een KNO-arts naar alle klachten en of er een patroon in zit, de uitslag van gehooronderzoek en eventueel aanvullend evenwichts- en beeldvormend onderzoek.
De bekendste symptomen zijn aanvallen van hevige draaiduizeligheid, wisselend gehoorverlies, tinnitus en een drukkend of vol gevoel in het oor. Tijdens een aanval kunnen ook misselijkheid, braken, transpireren en grote onzekerheid bij het lopen ontstaan. Na afloop blijven sommige mensen nog uren of dagen vermoeid of uit balans.
De klachten verlopen niet bij iedereen hetzelfde. Bij sommige mensen komen aanvallen in korte tijd vaak voor, waarna een rustige periode volgt. Anderen hebben jarenlang regelmatig klachten. Ook kunnen de symptomen in de loop van de ziekte veranderen.
Een onderzoek onder 365 mensen met Ménière laat zien dat de aanvallen van draaiduizeligheid gemiddeld minder frequent, korter en minder ernstig worden naarmate de ziekte langer bestaat. Dat betekent echter niet automatisch dat de aandoening voorbij is. Evenwichtsproblemen, gehoorverlies, vermoeidheid, angst, somberheid en moeite met denken, kunnen blijven bestaan of juist meer op de voorgrond komen[2].
De precieze oorzaak van Ménière is nog altijd onbekend. Wel wordt bij veel patiënten een ophoping van vloeistof in het binnenoor gezien. Dit wordt endolymfatische hydrops genoemd. Door de toegenomen hoeveelheid vloeistof kunnen de fijne structuren die betrokken zijn bij horen en evenwicht onder druk komen te staan.
Met speciale MRI-technieken kan deze hydrops, ophoping van vloeistof, steeds beter zichtbaar worden gemaakt. Een studie liet zien dat een veranderde verhouding tussen twee onderdelen van het evenwichtsorgaan (de sacculus en de utriculus) een specifiek beeld kan geven bij mensen met Ménière. Deze verandering werd bij de helft van de onderzochte patiënten gezien en bij geen van de gezonde deelnemers[3].
Ander MRI-onderzoek vond verbanden tussen de ernst van de hydrops (vochtophoping) en bepaalde klinische kenmerken, waaronder gehoorverlies en de duur van de ziekte. Tegelijkertijd bleek de relatie tussen de zichtbare zwelling en de ervaren klachten niet op ieder punt even sterk te zijn[4].
Ménière lijkt daarom geen ziekte met één enkele oorzaak te zijn. Een groot overzicht van 444 onderzoeken wijst onder andere op structurele afwijkingen in het binnenoor, ontregeling van het afweersysteem en genetische gevoeligheid. Ook ontstekingsprocessen en een mogelijke relatie met vestibulaire migraine worden onderzocht[5].
Omdat de oorzaak niet volledig bekend is, richt de behandeling zich vooral op het verminderen van de klachten en het voorkomen of beperken van aanvallen. Tijdens een aanval kan in Nederland het medicijn cinnarizine worden overwogen tegen duizeligheid, eventueel in combinatie met medicatie tegen misselijkheid. De Nederlandse richtlijn raadt benzodiazepinen tijdens een Ménière-aanval af.
Betahistine en plastabletten worden regelmatig als onderhoudsmedicatie gebruikt. Toch is er volgens de Nederlandse richtlijn onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze middelen de aanvallen daadwerkelijk verminderen. Ook een hoge dosering betahistine liet in een grote studie geen duidelijk effect zien[6].
Daarnaast kunnen patiënten begeleiding krijgen bij gehoorverlies, tinnitus, blijvende evenwichtsproblemen en de psychologische gevolgen van de ziekte. Denk aan een hoortoestel, vestibulaire revalidatie, tinnitusbegeleiding of ondersteuning bij angst en vermoeidheid.
Bij ernstige, onbehandelbare aanvallen kunnen injecties in het middenoor of een operatie worden overwogen. Daarbij moeten de mogelijke voordelen zorgvuldig worden afgewogen tegen risico’s voor het gehoor en het evenwicht.
In Nederland loopt de PREDMEN-trial. Daarin wordt onderzocht of methylprednisolon, een ontstekingsremmend corticosteroïd dat via het trommelvlies in het middenoor wordt toegediend, aanvallen van Ménière kan verminderen[7].
Ook het HagaZiekenhuis doet belangrijk onderzoek. Met een innovatieve MRI-techniek kunnen onderzoekers de kenmerkende zwelling in het binnenoor zichtbaar maken. Onderzoek van Lisa de Pont en collega’s laat zien dat een grotere zwelling samenhangt met een slechtere functie van het evenwichtsorgaan.
Het verloop van Ménière blijft moeilijk te voorspellen. Bij ongeveer een derde van de deelnemers aan een langlopend klachtenonderzoek verdwenen de terugkerende aanvallen van draaiduizeligheid spontaan.
Toch hielden veel mensen last van evenwichtsproblemen, gehoorverlies of andere gevolgen. Ménière die aan beide oren voorkomt, kwam in deze onderzoeksgroep op langere termijn eveneens regelmatig voor (bron 2).
Er is dus nog geen genezende behandeling. Toch bieden verbeterde MRI-technieken, onderzoek naar ontstekingsremmende behandelingen en beter opgezette klinische studies perspectief.
Ook een negatieve onderzoeksuitslag helpt: patiënten worden daardoor beschermd tegen belastende ingrepen die niet aantoonbaar werken.
Meer onderzoek blijft hard nodig. Want hoe beter we begrijpen waardoor Ménière ontstaat en waarom de ziekte bij iedereen anders verloopt, hoe dichter we komen bij betrouwbare diagnostiek en behandelingen die niet alleen de aanvallen, maar de volledige impact van de aandoening verminderen.
Heb jij ervaring met de Ziekte van Meniere, wat zijn jouw belangrijkste inzichten? Laat het ons weten in de reacties.
Doneer aan het Oorfonds. Wij financieren onderzoeken die met oorgezondheid te maken hebben.
Bronnen:
[1] https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.3233/VES-150549?
[2] https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2024.1496384/full?
[3] https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2024.1496384/full?
[4] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lary.28576
[5] https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/2788899?
[6] https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/diagnostiek_en_behandeling_van_de_ziekte_van_meni_re/conservatieve_behandeling_bij_rl_meniere/farmacotherapie_bij_rl_meniere.html?
Wat betekent gehoorverlies voor iemand zelf, voor de familie en voor de toekomst? Voor klinisch geneticus (erfelijksarts) Jeroen Smits is...
Deze week ontving het Oorfonds een donatie van ruim 600 euro van de familie van Trees Schrama uit Sterksel (Noord-Brabant),...
Op World Hearing Day was Stichting Oorfonds Nederland te gast bij een bijeenkomst van kno-artsen van het Erasmus MC. Tijdens...
