Brenda Jonker (34) woont met haar partner in Amsterdam en heeft een drukke baan. Ze staat midden in de maatschappij, midden in het leven. Tien jaar geleden hoorde ze dat ze cholesteatoom had. Een ziekte waarbij huidcellen in het middenoor zich ophopen en blijven doorwoekeren. De enige oplossing is nu: operatief de cellen wegsnijden. Als je niks doet, blijf het groeien en kan het leiden tot verlammingen in je gezicht en zelfs een hersenvliesontsteking.
Wanneer merkte jij voor het eerst jouw gehoorproblemen?
Ik werd op een dag wakker met gehoorverlies in mijn linkeroor. Het was de dag na Koningsdag, dus ik dacht: misschien stond gisteren de muziek een beetje te hard, want daar lees je natuurlijk veel over. Toen het niet wegging, begon ik mij zorgen te maken, want je kent je eigen lichaam en je weet dat er iets niet klopt.
Je besloot toen hulp te zoeken?
Ik kreeg bij de huisarts een neusspray en daarna weer een ander middeltje. Uiteindelijk werden bij de kno-arts mijn trommelvliezen doorgeprikt en is er vocht weggehaald. Later werd een scan gemaakt en daaruit bleek dat ik in beide oren cholesteatoom had. Maar ik had alleen links gehoorklachten. En ik had geen loopoor, geen pijn (wat de symptomen van cholesteatoom zijn). Verder had ik een geschiedenis met veel oorontstekingen. In een streekziekenhuis werd ik toen geopereerd. De arts zei: “Ik ga je twee keer opereren: één keer links en één keer rechts en daarna ben je er vanaf.” Hij deed er heel laconiek over. Ik ben toen vol vertrouwen die operaties ingegaan. Ik had na de operatie ook gehoorverlies in mijn rechteroor en kreeg toen te horen dat ik na deze operatie blij mocht zijn dat ik überhaupt nog kon horen.”
Het werd dus slechter eigenlijk. Wat deed dat met je?
Mijn verdriet kwam pas echt na die twee operaties en na de derde diagnose. En eigenlijk pas toen ben ik echt gaan verdiepen. Wat is dit eigenlijk voor iets heftigs? Van mijn huidige arts die echt veel over cholesteatoom weet, begrijp ik dat we gewoon nog niet genoeg van de ziekte afweten. Hij zou ook graag willen dat hij overal een antwoord op heeft. Maar er is te weinig onderzoek en te weinig geld. Dat is natuurlijk ook heel frustrerend voor hem, lijkt mij.
Wat zou voor jou een oplossing kunnen zijn?
Ik denk dat het heel belangrijk is als er al antwoord zou komen op de vraag: waarom groeit dit? Het zou heel fijn zijn als niet elke keer je schedel helemaal open geboord moet worden om dit weg te halen. Dat is echt wel heftig. De narcose wordt ook onderschat. Ik heb nu zes operaties gehad binnen negen jaar. Eén operatie duurde zeven uur. Mijn lijf is echt moe. Het zou fijn zijn als er een medicijn was en ik nooit meer geopereerd zou hoeven worden. Daar heb ik het wel eens met mijn arts over. Maar daar is nog helemaal niks over bekend.
Hoe zie jij je toekomst met cholesteatoom?
Ik kan niet met de volle overtuiging zeggen dat de ziekte nooit meer terugkomt. Die onzekerheid is heel moeilijk. Er bestaat een vermoeden dat zwangerschap ook invloed heeft op de ziekte, begrijp ik. Daar moet ook meer onderzoek naar gedaan worden. Ik ben nu wel bang om aan kinderen te beginnen.
Ik probeer echt het allerbeste eruit te halen. Ik heb een paar jaar geleden mijn leven een beetje omgegooid. Ik ben veel gaan sporten. Dat is goed voor je mindset, want je moet wel kunnen dealen met je gehoorverlies en ook de tinnitus. Ik heb aan beide oren ook last van ruis. Ik probeer nog steeds te doen wat ik altijd al deed. Maar dat is niet met alles mogelijk. Als je een keer in de kroeg staat, word je daarna meteen gestraft voor wat je je oren hebt aangedaan. Maar ik wil gewoon een leuk leven leiden. De dingen doen waar ik blij van word met de mensen waar ik blij van word.