Door: René van der Heijden
Ergens rond deze tijd krijgt de tienduizendste slechthorende of dove patiënt in Nederland een implantaat om weer goed te horen. Reden voor een feestje. Dit ingenieuze apparaatje is in de jaren tachtig en negentig ontwikkeld en behoort al ruim twintig jaar tot het repertoire van de mogelijke gehooroplossingen – mijn moeder was 15 jaar geleden een van eerste gelukkigen. Dit hoogtepunt in de biotechnologie is nagenoeg onbekend bij het grote publiek. Dat merk ik steeds als ik mijn verhaal vertel.
Daarom een korte uitleg van het ‘cochleair implantaat’, zo heet het apparaatje. De incrowd kort het af tot ‘CI’. Dat CI is bedoeld voor mensen bij wie een hoortoestel niet veel meer helpt. Het apparaat is deels vastgemaakt aan de buitenkant van het hoofd; een ingebouwde microfoon zet geluid om in elektrische stroompjes. Die signalen gaan via dunne koperdraad-elektrodes naar je audiologisch centrum in je brein. Het aanbrengen van het apparaat is een ingewikkelde operatie die door een beperkt aantal ziekenhuizen wordt gedaan.
Belangrijkste zintuig
Dat kunstmatige oor doe mij altijd denken aan het bionische oor van de jarenzeventig-sf-serie ‘De vrouw van zes miljoen’. Geheim agent Jamie Summers kon met haar CI op kilometers afstand en achter dikke muren gesprekken afluisteren. Zover zijn we nog niet, maar ik ben hoopvol. Wereldwijd hebben overigens al een miljoen mensen een CI gekregen.
Zo’n kunstmatig oor wordt in Nederland betaald door de zorgverzekeraar. Gemiddeld zijn er zo’n 600 CI-operaties per jaar. Het is natuurlijk niet goedkoop en zoals je mag verwachten: er wordt op de kosten gestuurd. ‘Gewone’ patiënten krijgen één CI, waarmee ze weer goed (nou ja redelijk) kunnen horen. Er zijn uitzonderingsgevallen mogelijk, vooral in het geval van kinderen, die twee CI’s krijgen.
Omdat ik zeker weet dat ik doof word – ik kreeg mijn erfelijke gehooraandoening van mijn moeder – weet ik ook zeker dat over een jaar of tien zo’n CI nodig heb om nog te horen. En dat wil ik graag! Horen is immers het belangrijkste zintuig dat we hebben (vermoeden de wetenschappers en weten de ervaringsdeskundigen).
Zorgverzekeraars
Maar mijn vraag is: waarom krijg ik er maar één? Ik heb toch twee oren? Bij een staaroperatie worden toch ook beide ogen geopereerd? Als ik mijn benen breek, wordt toch ook niet één been gezet en laten we dat andere been erbij bungelen?
Volgens mij is het evident dat we met die tienduizendste CI en die twintig jaar ervaring de experimentele fase wel achter ons hebben gelaten. Technisch zijn de implantaten in de afgelopen jaren volwassen geworden. Innovaties gaan door – er wordt inmiddels gedacht aan glasvezel elektrodes en we kunnen ons wel een voorstelling maken van wat dat betekent voor de informatieoverdracht van CI naar ons brein – het apparaat bestaat en its here to stay.
Tegelijk is het beleid van de zorgverzekeraars nog steeds één CI per persoon. En dat mag ook wel eens met de tijd mee, want één CI heeft flinke nadelen ten opzichte van twee CI’s. (Met één oor hoor ik ook slechter, met één oog zie ik slechter en met één been loop ik slechter dan met twee). Dus het is tijd voor standaard twee kunstmatige oren voor hen die het nodig hebben.
Horen maakt dat mensen erbij horen
Hoewel iedereen bovenstaande gedachtegang wel kan aanvoelen, ligt dat bij de verzekeraars moeilijk. Die staan op het standpunt dat de meerwaarde van een tweede CI wetenschappelijk moet worden aangetoond. Daarnaast zeggen de verzekeraars: het is maar de vraag of de kosten van twee CI’s wel opwegen tegen de voordelen.
Over dat eerste standpunt: inmiddels is dat zeker gebeurd. Al in 2018 maakt een Canadese studie duidelijk dat tweezijdige CI-implantatie veel beter was voor de geluidslokalisatie – nogal belangrijk in het verkeer, spraakverstaan in achtergrondlawaai, kwaliteit van leven, geluidskwaliteit en taalontwikkeling (bij kinderen). Recenter, in 2022, bleek uit een studie onder meer dan 2300 volwassen CI-gebruikers uit zeven Europese landen dat personen die tweezijdig geïmplanteerd waren een significant hogere levenskwaliteit hadden dan personen die slechts één CI. Ergo: gehoor aan beide kanten van het hoofd, ook met een kunstmatig oor, is gewoon veel beter.
Over het tweede standpunt: wat is goed horen en vooral elkaar verstaan waard? Horen maakt dat mensen een gesprek kunnen voeren, dat ze erbij horen. Vooral ook in groepen; op school, op het werk, in de kroeg en in het bejaardenhuis. Dat mensen gewoon naar de radio kunnen luisteren, naar podcasts en fatsoenlijk de audio van de tv, of beeld met geluid online, kunnen volgen. Zonder goed gehoor worden de woorden, zinnen en gesprekken minder gemakkelijk begrepen en wordt sociaal functioneren een uitdaging. Een gesprek in een sociale setting wordt dan heel hard werken. Woordbegrip en taalgevoel is iets dat in grote mate samenhangt met goed horen. Als horen minder wordt, verdwijnt ook de verbinding met de ander. Dat alles bij elkaar is belangrijk voor onze ‘kwaliteit van leven’, zoals dat zo mooi heet.
Als twee CI’s die kwaliteit van leven een paar procentpunt omhoog kunnen krikken, bezorgt dat de slechthorende en de mensen in zijn of haar omgeving heel veel levensvreugde.
Eén-CI-beleid op de schop
Daarnaast, minder gehoor heeft een enorme waaier aan gevolgen voor de samenleving. Kinderen met een verminderd gehoor hebben grotere problemen met taligheid. Dat leidt tot leerproblemen op school en tal van andere ontwikkelingsstoornissen. Gehoorverlies maakt mensen onzeker in sociaal contact, waardoor mensen zich terugtrekken en eenzaamheid niet ver weg is. Uit meerdere onderzoeken, kijk bijvoorbeeld hier, is gebleken dat er een duidelijk causaal verband is tussen gehoorverlies en dementie. Dit kost de Nederlandse maatschappij miljarden euro’s per jaar (zijn ook weer genoeg onderzoeken van). Die extra CI verdient zich maatschappelijk echt wel terug.
Daarom de vraag aan de beleidsmakers: ik ben afgezien van mijn aangeboren slechthorendheid nog kerngezond, heb een sociaal leven en heb werk waar ik mij gehoor in optima forma echt nodig heb. Ik ben sportief, loop regelmatig (recreatief) hard en fiets. Moet ik nou écht de rest van mijn leven door met één CI? Of grijpen we dit feestelijke moment van die tienduizendste CI aan om dit één-CI-beleid op de schop te gooien?