Kitty Klaassen: “Omdat ik bang ben dat ik het niet goed heb gehoord, denk ik wel twee keer na voor ik iets zeg”

Kitty Klaassen (52) ontdekte nog niet zo lang geleden dat ze otosclerose  heeft. Dat is een erfelijke aandoening die iemand steeds slechthorender maakt. Vooral lage mannenstemmen kan ze slecht verstaan. “Het is vrij progressief, maar omdat het zich bij mij pas op latere leeftijd heeft geopenbaard, heb ik mogelijk een tragere versie. Volgens de KNO-arts was ik anders al veel dover geweest.”

Bij otosclerose vormt zich een sponsachtig bot rond het slakkenhuis. Als hierdoor de stijgbeugel gaat vastzitten, kan het geen geluidstrillingen meer doorgeven. Bij Kitty kwam deze aandoening aan het licht toen ze een chemokuur onderging voor borstkanker. “Ik dacht dat het slechte horen een bijwerking van de chemo was, maar na onderzoek bleek het otosclerose te zijn.”
Kitty geeft les op een basisschool en is museumdocent in het Stedelijk Museum Alkmaar.

Welke actie werd er na de diagnose otosclerose genomen?
“Ik kreeg de keuze: een gehoorapparaat of me laten opereren. Ze zouden dan een titanium stijgbeugel in mijn oor plaatsen, maar die operatie was niet zonder risico. Als het fout zou gaan, kon ik helemaal doof worden. Ik dacht: doe mij dan maar een gehoorapparaat en als mijn gehoor ooit heel erg slecht wordt, kan ik zo’n operatie altijd nog overwegen. Nu wil ik dat risico nog niet nemen.”

Hoe bevalt het gehoorapparaat?
“Ik heb hem net drie weken op proef gehad en hij gaat linea recta terug naar de winkel. Het is een verschrikking. Het rendement is minimaal, maar hij pakt wel alle omgevingsgeluiden op. Als ik voor de klas sta, heb ik alleen maar pijn in mijn hoofd van alle geluiden die bij me binnenkomen. Bovendien voel ik mijn eigen stem heel erg in mijn hoofd resoneren. Ik heb heus wel gedacht: even doorbijten, je moet eraan wennen. Maar dit is echt waardeloos. Ik vraag me ook af of dit wel de oplossing is bij otosclerose. Want hoe kan een gehoorapparaat de trillingen versterken als de stijgbeugel kapot is?”

Een gehoorapparaat werkt niet, een operatie is te risicovol. Wat nu?
“Ik sta eigenlijk een beetje met mijn rug tegen de muur. Ik moet accepteren dat ik minder goed hoor en focus me op de dingen die wel goed gaan. Ik zet alles in het juiste perspectief. En ik heb een agressieve vorm van kanker overleefd. Het is mijn prioriteit om daarvan beter te blijven. Het klinkt misschien gek, maar dan neem ik dit maar op de koop toe en tel ik mijn zegeningen.”

 Hoeveel invloed heeft otosclerose op je leven?
“Ik probeer me er niet door te laten kisten, maar het beïnvloedt soms wel het genieten. Ik was laatst bij een theatervoorstelling en kon veel dingen niet verstaan. Dan denk je na afloop wel: ik heb niet zo genoten als een ander. Daarnaast was ik altijd extravert. Nu denk ik vaak wel twee keer na voordat ik iets zeg, omdat ik bang ben dat ik het niet goed heb gehoord. Het maakt je minder spontaan, absoluut.”

Hoe zie je de toekomst?
“Als ik daaraan denk, dan zie ik mijn vader voor me. Hij is slechthorend en heeft ook otosclerose. Daar kwamen we overigens pas achter nadat ik mijn diagnose had gekregen. Maar niemand weet hoe de dag van morgen eruitziet. Ik heb een trage variant van de ziekte, dus deze fase kan heel lang duren, maar het kan ook ineens slechter worden. Het is koffiedik kijken. Al begrijp ik niet waarom er zo weinig bekend is over otosclerose. Ze kunnen tegenwoordig zelfs naar Mars reizen, dus waarom is dit nu zo moeilijk?”

Geen onderzoek. Geen oplossing.

Met een donatie steun je het Oorfonds. Doneren kan vanaf elk bedrag, klein of groot. Je zit verder nergens aan vast. Iedere bijdrage helpt om meer onderzoek naar oplossingen van oorproblemen mogelijk te maken!