Nicole Turnhout-Ammerlaan (47) uit Haarlem heeft haar hele leven last gehad van gehoorverlies. Een paar jaar geleden kwam ze erachter dat ze cholesteatoom had. Na twee operaties heeft ze haar gehoor weer volledig terug.

Nicole heeft 25 jaar in de hotellerie gewerkt. In november vorig jaar nam ze een sabbatical om meer tijd door te brengen met haar familie en zich als bestuurslid in te zetten voor het Oorfonds. “Oorproblemen worden zwaar onderschat. We gaan er alles aan doen om het op de kaart te zetten.”

Hoe zijn je gehoorproblemen ontstaan?
“Van kleins af aan had ik vaak middenoorontstekingen. Ik was terugkerend patiënt in het ziekenhuis en heb daar zelfs een keer mijn verjaardag gevierd. Ik kreeg iedere keer te horen dat mijn trommelvliezen aan beide kanten flink geperforeerd waren. Maar omdat ik ook een hematologische aandoening heb waardoor mijn bloed slecht stolt en een operatie riscovol kan zijn, hebben ze het waarschijnlijk zo gelaten. Toen ik ouder werd groeide ik over die oorontstekingen heen, maar mijn gehoor was wel altijd minder. Na de geboorte van mijn twee kinderen hoorde ik nog slechter, maar niemand kon zeggen of dat een verband met elkaar had. In 2017 maakte mijn gehoor een soort vrije val. Ik zat in de auto naar de radio te luisteren en ineens viel het geluid weg. Ik draaide aan de volumeknop, maar daar lag het niet aan. Bij de KNO-arts kreeg ik te horen dat mijn gehoor vooral in het hoge en lage gedeelte en het spraakgedeelte significant achteruit was gegaan. Toen werd voor eerst gesproken over hoortoestellen.”

Hoe stond je tegenover een gehoorapparaat?
“In eerste instantie dacht ik: daar ben ik helemaal niet aan toe. Maar toen covid kwam en de mondkapjes opgingen, raakte ik in paniek. Zonder het liplezen kon ik geen gesprek meer voeren. Vanaf dat moment heb ik hoortoestellen gehad. Een zegen en een vloek tegelijk. Het is een strohalm om weer iets van je gehoor terug te krijgen, soms echt wel een flink gedeelte, maar het is niet zoals bij een bril dat je er meteen effect van hebt. Het kan wel maanden duren voordat ze goed zijn afgesteld en zelfs dan komt het geluid niet binnen zoals je gewend was. Het apparaatje bepaalt hoe je het geluid ontvangt. Zo hoorde ik op de tennisbaan niet mijn tennismaatjes, maar de scooters op het fietspad erachter.” 

Hoe reageerde de buitenwereld op je hoorproblemen?
“Mijn familie en vrienden hebben me altijd enorm gesteund. Ik merkte dat ik slechts door een enkeling anders werd bejegend, bijvoorbeeld wanneer mijn haar was opgestoken en mijn hoortoestellen zichtbaar waren. Het gebeurde dat mensen hard gingen praten of overdreven articuleren. En ondanks alle support heb ik gemerkt dat het ook wel frustrerend kon zijn voor ons gezin, wanneer ik voor de zoveelste keer iets niet hoorde. De irritatie was begrijpelijk, maar vond ik tegelijkertijd ook zo verdrietig.”

Hoe kwamen ze op de diagnose cholesteatoom?
“Toen mijn gehoor verder verslechterde en de hoortoestellen niet meer voldoende hulp boden, kwam een cochleair implantaat ter sprake. Dat is een toestel dat op je schedel wordt vastgemaakt. Dat was wel even slikken en zoiets zag ik helemaal niet zitten. Ik besloot daarom voor een operatie te gaan waarbij mijn  trommelvlies vervangen zou worden. Nog steeds niet zonder risico vanwege mijn hematologische aandoening, maar er was inmiddels wel een medicijn om het stollen van mijn bloed 24 uur op niveau te houden. Ik had het geluk dat ik een heel kundige arts had. Zijn vermoeden van cholesteatoom werd tijdens de operatie bevestigd. Hij heeft meteen ook mijn gehoorbenen verwijderd en gereconstrueerd. Bijna een half jaar later opereerde hij ook mijn andere oor. Ik ging die eerste operatie in met de hoop dat ik maar een fractie beter zou kunnen horen, maar ik ben naar volledig horend gegaan.”

Hoe was het om weer goed te kunnen horen?
“Een tijdje na de operatie zat ik thuis aan tafel met mijn hoofd nog in het verband en zei: ‘Wie heeft er nu in godsnaam muziek aangezet aan tafel?’ De kinderen keken elkaar aan en zeiden: ‘Mam, dat zijn de buren. Dit is wat wij de hele tijd horen.’ Ik dacht: als ik dit dwars door die watten en het verband heen hoor, is dat heel hoopgevend. Toen ze een week later het verband verwijderden en ik van alles hoorde knisperen, moest ik vreselijk huilen. Er kwam zoveel ontlading vrij. Ik kon gewoon weer horen! Je hebt geen idee hoe dankbaar ik was.”

Hoe zie je de toekomst?
“Het is niet bekend of ik altijd zo goed zal blijven horen. Het kan best zijn dat die cholesteatoom zich weer ontwikkelt. Ik hoop maar dat de technologie dan zo ver is dat ik opnieuw kan worden geopereerd of dat er andere methodieken zijn. Ik krijg nu om het jaar een MRI-scan om te kijken hoe het ervoor staat, dus ik ben nog geen patiënt af. Of de cholesteatoom ooit terugkomt, houdt me niet echt bezig. Ik ben heel dankbaar met hoe het nu is met mijn gehoor en daar geniet ik van.”

Wat is je droom?
“De World Health Organization voorspelt dat rond 2050 2,5 miljard mensen wereldwijd enige vorm van gehoorverlies hebben. Dat komt neer op 1 op de 4 wereldburgers. Het is mijn droom dat die voorspelling niet uitkomt en dat in Nederland en bij de overheid urgentie ontstaat voor gehoorbescherming, net als bij roken. De missie van het Oorfonds is om ooit alle gehoor- en oorproblemen de wereld uit te helpen. Om dat te kunnen realiseren, hebben we veel geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek en moeten we – waar we maar kunnen – aandacht vragen voor oor- en gehoorproblematiek.”